영화 ‘타이타닉’ 주제곡을 부른 캐나다 국적의 디바 셀린 디옹(56·Celine Dion)이 보그 프랑스의 표지 모델로 나서며 희귀병 투병 생활에 대한 소회를 밝혔다.
디옹은 2022년 12월 자신의 인스타그램에 건강 문제로 오랫동안 어려움을 겪어 공연을 취소한다고 밝히며, ‘강직인간증후군(Stiff-Person Syndrome·SPS)’를 앓고 있다는 사실을 알렸다.
희귀병 강직인간증후군은 근육 강직과 반복적인 근경련이 나타나는 질환으로 심한 경우 거동이 불가능해진다.
22일(현지시간) 디옹은 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “연구를 통해 기적과 치료법을 찾을 수 있기를 바란다”며 “하지만 저는 희귀병과 함께 살아가는 법을 배워야 한다”고 전했다.
디옹은 ‘투병으로 인한 힘든 시기를 어떻게 극복했느냐’는 질문에 “나는 질병과 싸우지 않았다”며 “그 병은 여전히 내 안에 있다”고 말했다.
그러면서 “일주일에 5일은 운동을 하고, 신체와 음성 치료를 받는다. 무릎, 종아리, 손가락, 노래, 목소리, 발가락에도 힘을 쏟는다”고 전했다.
디옹은 “나 자신에 대한 질문을 멈추고 살아갈 방법을 배워야 한다”고 말했다. 그는 “처음에는 ‘왜 나야’, ‘무슨 일인가’, ‘나한테 책임이 있나’라는 생각을 했다”며 “인생은 답을 주지 않는다. 단지 살아내야 한다. 나는 알 수 없는 이유로 이 병을 앓고 있다”고 전했다.
그러면서 “나는 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료팀과 함께 일하기로 결정했다”며 “나의 목표는 다시 에펠탑을 보는 것”이라고 말했다.
한편 디옹은 1990년대 머라이어 캐리, 휘트니 휴스턴과 함께 세계 3대 디바로 불렸으며, ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’ 등 명곡을 남겼다.
